MG 2001/2

Neįgalieji apie savo gyvenimą

Kaip neįgalieji, tiek daug metų gyvenę uždarai, vertina savo gyvenimą, kaip žiūri į visuomenėje vykstančius pokyčius, pasitikėjimą savo jėgomis, paramą iš šalies. Per apklausą paaiškėjo, kad dauguma neįgaliųjų skirtingai vertina gyvenime vykstančias permainas. Nemažą reikšmę tam turi amžius, išsilavinimas, invalidumo stažas, lytis ir, žinoma, asmenybė.

VYTAUTAS GOGAITIS
Kėdainių r. savivaldybės Socialinės paramos tarnybos vadovas, socialinio darbo magistras

Problema

Užsienio šalys bei tarptautinės organizacijos jau senokai atkreipė dėmesį į invalidų problemas. Jungtinių Tautų Organizacija šiuo klausimu yra priėmusi teisės aktų, iš kurių svarbiausi: Visuotinė žmonių teisių deklaracija (1945 m.), Protiškai atsilikusių asmenų teisių deklaracija (1971 m.), Invalidų teisių deklaracija (1975 m.), 1983-1992 m. pasaulinė invalidų veiklos programa.

Dabartinė negalios politika yra 200 metų požiūrio į neįgalųjį raidos išdava. Daugeliu atvejų ji atspindi bendras gyvenimo sąlygas bei skirtingą įvairių laikų socialinę ir ekonominę politiką.

Šio amžiaus 7-ojo dešimtmečio pabaigoje įvairių šalių invalidų organizacijos pradėjo naujai suvokti negalią. Didelės įtakos turėjo izoliavimas, aplinkos projektavimas ir struktūra bei pakitęs visų gyventojų požiūris. Pasaulio šalyse vis dar yra problemų, trukdančių neįgaliesiems naudotis savo teisėmis ir laisvėmis bei visapusiškai dalyvauti visuomenės gyvenime.

Lietuvai atgavus nepriklausomybę, iškilo nemažai klausimų, kaip padėti neįgaliems žmonėms. Jau 1991 m. buvo priimtas Invalidų socialinės integracijos įstatymas, kuris apibrėžė neįgaliųjų lengvatas ir teises.

Gyvenimas - tai kasdieniška ir įprasta istorija. Tik svarbiu gyvenimo momentu kyla klausimas: kam aš gyvenu? Dažniausiai žmonės rūpinasi vienu - kaip pratęsti gyvenimą.

Gyvenimas turi prasmę, kai žmogus gali patirti ką nors nauja, kai ko nors laukia, viliasi, gali kurti. Jei gyvenimas žada jausmų pilnatvę, lūkesčių išsipildymą, aistrų ir pomėgių patenkinimą, jis atrodo prasmingas ir gyventi verta.

Kiekvienas žmogus rečiau ar dažniau savęs paklausia: kaip aš gyvenu, ar esu laimingas, ar gyvenu taip, kaip norėčiau ir t.t. Vienokiu ar kitokiu sprendimu jis pats sau atsako į tuos klausimus.

Negalia gali būti konflikto su gyvenimu priežastis: žmogus netikėtai praranda savarankiškumą, fizinę jėgą, galimybę judėti, orientaciją, nuo jo nutolsta draugai, jis nebegali dirbti mėgstamo darbo ir pan. Negalia atima iš jo galimybę lygiomis teisėmis su sveikaisiais dalyvauti visuomenės gyvenime.

Gyvenimo kokybė turi labai didelę reikšmę invalidų gyvenimui. Objektyvios gyvenimo kokybės vertinimas priklauso nuo žmogaus asmenybės, amžiaus, lyties, sveikatos būklės ir t.t. Ir tai yra ne tik prizmės, pro kurias žvelgdamas žmogus vertina objektyvios tikrovės įvykius. Juos jis įjungia ir į gyvenimo kokybės sąvoką. Labiausiai integruotai suvokiamą gyvenimo kokybę galima lokalizuoti skalėse “laimingas-nelaimingas”.

Suvokiamos gyvenimo kokybės ir laisvės jausmo veiksnių yra begalės. Todėl tiek daug ir laisvės šaltinių: vieni individai siekia įvairių dvasinių vertybių, kiti - materalinės gerovės, dar kiti - pripažinimo bei valdžios.

Vienas iš svarbiausių žmogaus aktyvumo ir veiklos variklių yra saviraiškos siekis: žmogus yra veiklus, siekia to, ką laiko savo gyvenimo pašaukimu. Pasak A.Maslou, šie žmogaus siekiai iš prigimties yra humaniški - tai gero siekimas kitiems. Subjektyviąją gyvenimo kokybės sąvoką galima aiškinti individualia kiekvieno individo gyvenimo jausena, asmens saviraiškos ir savirealizacijos galimybių įvertinimu. Kiekvienas iš mūsų pats gali vertinti, koks gyvenimas yra blogas ir koks geras.

Šiuolaikinis psichologas V.Franklas žmogaus aktyvumo ir laisvės šaltiniu laiko gyvenimo prasmės siekį. Jo nuomone, maždaug devyniems iš dešimties žmonių reikia kažko, dėl ko verta būtų gyventi. Žmogus privalo kovoti, o ne ieškoti ramybės ir pusiausvyros.

Iš pateiktų samprotavimų galima daryti išvadą, kad ryšys tarp žmogaus laisvės, subjektyvios gyvenimo kokybės ir galimybės realizuoti aukščiausius savo siekius - tai, ką jis gali pasiekti.

Logiškai samprotaujant, kyla klausimas: ar kaip nors pakistų asmeninio gyvenimo kokybės subjektyvus vertinimas ir laisvės jausmas turint fizinę negalią? Kaip nurodo T.Majevskis, dauguma reginčiųjų į akląjį žiūri kaip į nelaimingą žmogų, dėl savo luošumo išgyvenantį tragediją ir niekada neįstengsiantį būti vertingu ir naudingu kitiems.

Nelabai palankią žmonių su fiziniais defektais asmenybės charakteristiką pateikia V.Fortova ir I.Vasnerova. Jų nuomone, invalidų emocijos yra labilesnės, jie nerimastingi, impulsyvūs ir t.t. Dėl riboto mobilumo mažėja kontaktas su aplinka. Susidūrę su sunkumais, jie emociškai išgyvena situaciją, jiems pritrūksta ryžtingumo. Jie nepatenkinti savo sveikata, socialine ir medicinos parama, šeimyniniu gyvenimu, darbu, galimybėmis realizuoti savo sugebėjimus.

Taigi mintys apie asmenybės ryšį su defektu, jausmų sferos pasikeitimu, kurių nors funkcijų sutrikimu, asmeninio gyvenimo subjektyvios kokybės ir laimės vertinimu yra prieštaringos galbūt dėl to, kad atlikta nedaug empirinių tyrimų. Nes pats tyrimo objektas - žmogaus santykis su savimi, su savo gyvenimu - labai sudėtingas. Savęs vertinimas susijęs su sugebėjimu vertinti kitus, lyginti savo ir kitų asmenybės savybes.

Demokratinė visuomenė - tai toks organizmas, kuriame turi pakakti vietos ne tik sveikiems, bet ir invalidams. Žymus mokslininkas A.Adleris minėjo, kad kiekvienas individas, siekdamas gyvenime užsibrėžto tikslo, nori užsitikrinti lygią vietą su kitais bendruomenės nariais bei užimti bendruomenėje deramą vietą. Tačiau žmogus susiduria su įvairiomis kliūtimis. Todėl mes, visuomenės nariai, padėkime neįgaliam žmogui, kad jis jaustųsi saugiai, gyventų visavertiškai ir nejaustų iš aplinkinių savo menkavertiškumo.

Apklausa

Šiuo tyrimu siekta nustatyti, kaip I ir II grupės invalidai, turintys fizinę negalią, suvokia savo gyvenimą ir atskirus jo aspektus, koks jų požiūris į šeimą, sveikatą, aplinką, ar svarbus jų gyvenime likimas, aplinkybės, atsitiktinumai, ar labiau jie yra “savo gyvenimo kalviai”.

Rengiantis apklausai ketinta:

1) atrinkti ir apklausti I ir II grupės invalidus, gavusius invalidumą dėl fizinės negalios;

2) panagrinėti atsakymus apie subjektyvią gyvenimo kokybę, lytinius bei amžiaus skirtumus;

3) pamėginti nustatyti subjektyvios kokybės ryšį su asmenybės savybėmis;

4) nustatyti subjektyvios gyvenimo kokybės skirtumus tarp I ir II grupės invalidų.

1996-1997 m. buvo apklausta 160 I ir II grupės invalidų, turinčių fizinę negalią, sergančių periferinėmis bei neurologinėmis judėjimo, somatinėmis lėtinėmis, onkologinėmis ligomis bei patyrusių įvairias traumas.

Moterų buvo 53,1 proc., vyrų - 46,9 procento. Amžius - nuo 20 iki daugiau kaip 60 metų. Tiriamieji atrinkti atsitiktiniu būdu, visi gyvena Kėdainių mieste, jie atrinkti todėl, kad nuvykti pas kaime gyvenančius invalidus yra problematiška dėl kelionės išlaidų, laiko stokos ir atstumų. Ateityje bus galima tyrimus atlikti ir su jais.

Skalės tipo anketas, kurias parengė Vilniaus universiteto Specialiosios psichologijos laboratorija, visi apklaustieji pildė namuose tarp 18-20 valandos. Apklausa buvo atliekama individualiai, stengiantis, kad šalia nebūtų artimųjų, kurie turėtų įtakos apklausos duomenims.

Anketose yra pateikta 17 gyvenimo aspektų, kuriuos reikia įvertinti nuo 1 iki 7 balų. Kai žmogus labai patenkintas vienu ar kitu gyvenimo aspektu, vertinta 7 balais, kai nepatenkintas - 1 balu.

Toje pačioje anketoje norėta nustatyti, ar visos negalios vienodai trukdo žmogui gyventi ir dirbti.

Buvo įvardintos 4 negalios grupės - klausos, regos, judėjimo, psichikos sutrikimai, kurie turi įtakos fiziniam bei protiniam darbui, bendravimui, šeimyninio gyvenimo sėkmei, savarankiškumui, laisvės jausmui ir t.t. Taip pat buvo atrinkti duomenys apie tiriamųjų amžių, lytį, išsilavinimą, invalidumo stažą ir grupę, ligą.

Panašius tyrimus atlikome ne tik mes. Vilniaus universiteto Specialiosios psichologijos laboratorijoje 1982 m. buvo apklausiami kurtieji ir aklieji. Subjektyviam atskirų asmeninio gyvenimo sričių vertinimui buvo naudojamos 15-os klausimų anketos. Tirtų grupių subjektyvios gyvenimo kokybės statistiniai parametrai parodė, kad palankiau savo gyvenimą vertina aklieji (4,72 balo iš 7) ir sveikieji 4,7 balo. Nepalankiai (maždaug 0,4 balo) savo gyvenimą vertina kurtieji. Visi tiriamieji palankiausiai vertina savo šeimą ir šeimyninius santykius, taip pat bendravimą su bendradarbiais ir kaimynais.

Įgyvendinant socialinę invalidų reabilitaciją reikia išsiaiškinti, kaip panaudoti įvairias laisvalaikio organizavimo formas. Ši problema analizuota apklausos būdu specializuotoje N.Burdenkos sanatorijoje. Apklausa vyko pagal specialiai tam tikslui sudarytą anketą “Laisvalaikis ir Jūsų sveikata”. Daugumą apklaustųjų sudarė aktyvaus amžiaus (nuo 20 iki 50 metų - 82 proc.), bet seniai sergantieji (63 proc. invalidų traumas buvo patyrę prieš 5 ir daugiau metų). Aukštu rodikliu (nuo 3,5 iki 4,4 balo) kaip labai patrauklūs buvo įvertinti tokie užsiėmimai: knygų ir žurnalų skaitymas, pasivaikščiojimai gryname ore, turizmas. Mažiausiai invalidams patrauklūs (0,5-1,4 balo) užsiėmimai yra tapyba, eilėraščių, prozos kūrimas, dalyvavimas meninėje veikloje.

Rezultatas

Svarbiausias neįgaliųjų tikslas - įsijungti į sveiką visuomenę, nesijausti atstumtaisiais. O sveikieji privalo elgtis taip, kad nė vienas žmogus su negalia, ypač gulintis ar sunkiai vaikštantis, nebūtų pamirštas, kad nuolat būtų domimasi jo dvasinių ir materialinių vertybių gausinimu, jo laisvalaikiu.

Tiriant, ar visos negalios (klausos, regos, judėjimo, sutrikusios psichikos) vienodai trukdo žmogui gyventi ir dirbti, koks negalios įtakos ryšys tarp atskirų grupių, pastebėta, kad Kėdainių miesto neįgalieji palankiausiai vertina savo šeimą ir šeimos santykius bei bendravimą su kaimynais ir socialinės paramos skyriumi. Kad ir kaip keista, jie palankiai vertina savo materialinį gyvenimą. Net 41,3 proc. apklaustųjų nepalankiai vertina savo sveikatos būklę, 51,1 proc. - kritiškai vertina išsimokslinimą. Atsakymai į klausimus apie pasitenkinimą gyvenimu pagal bendrą vidurkį sudaro 3,43 balo, nepasitenkinimą - 2,40 balo. Atsakymų vertinimo 7 balų skalėje vyrauja tarpiniai 3, 4, 5 skaičiai. Manoma, kad tokį vertinimą lemia negalios sunkumo pobūdis, invalidumo stažas bei amžius.

Lyčių skirtumas turi įtakos ir sveikatos būklei. Pastebėta, kad moterys labiau patenkintos savo sveikata negu vyrai: vyrų 2,13, moterų 2,41 balo. Matyt, dėl to, kad moterys, kaip jos pačios aiškina, turi daugiau užsiėmimų: šeima, vaikai, buities darbai. Be to, moterys mažiau galvoja apie savo negalią. Vyrai, ypač jaunesnio amžiaus, tvirtina, kad tapę nedarbingi, išgyvena, kai kada palūžta, negali susitaikyti su tuo, kad vyriški darbai po truputį slysta iš rankų ir pereina kitiems šeimos nariams. Iš prigimties moterys savarankiškesnės už vyrus. Faktai rodo, kad vyrams reikia didesnio dėmesio.

Vyrai labiau patenkinti savo išsilavinimu (atitinkamai - 2,51 ir 2,05 balo). Aiškinama tuo, kad moterys norėjusios įgyti aukštesnį išsimokslinimą, tačiau sutrukdę šeimos rūpesčiai. Vyrai linkę kuo greičiau išeiti iš mokyklos ir eiti dirbti arba tiesiog tingėjo mokytis. Abiejų grupių pasitenkinimas gyvenimu yra menkas.

I grupės invalidai labiausiai nepatenkinti sveikatos būkle (1,91 balo), II grupės invalidai - 2,93 balo (nors vidurkiai skiriasi reikšmingai). Tokiam nepasitenkinimui įtakos turi I grupės invalido ligos pobūdis, amžius bei silpnas kontaktas su aplinka. Dėl menko bendravimo su visuomene bei vidinių konfliktų silpnai pasireiškia I ir II grupių invalidų minčių, idėjų įgyvendinimo galimybės.

Bendravimą su šeima abiejų grupių invalidai labai gerai vertina (atitinkamai 6,74 ir 6,37 balo). Jų nuomone, tik šeima gali palengvinti gyvenimo naštą, bet kada gali sulaukti artimo pagalbos. Jie labiau pasitiki savais ir nenori savo negalios atskleisti svetimiems žmonėms, bijo būti nesuprasti ar įskaudinti, tiesiog veikia baimės sindromas. Dėl silpnos sveikatos I grupės invalidai yra mažiau linkę bendrauti su kaimynais, o II grupės invalidai dažniau nueina pas kaimynus ir tai natūralu, nes jų sveikatos būklė yra geresnė, didesnis noras geriau atsiskleisti.

Vertinant I ir II grupės invalidų nepasitenkinimą visais gyvenimo aspektais matyti, kad II grupės invalidai palankiau vertina savo gyvenimą (atitinkamai 3,66 ir 3,40 balo 7 balų skalėje).

Amžius žmogaus gyvenime, be abejo, yra svarbus. Metams bėgant, kinta žmogaus poreikių kokybė, gausumas, jo požiūris į pasitenkinimą, įvairius gyvenimo aspektus. Kuo vyresnis invalidas, tuo kritiškiau vertina savo gyvenimą, stiprėjant ligos požymiams tampa uždaras, nepatiklus. Tai priklauso ir nuo negalios pobūdžio. Nagrinėjant skirtingo amžiaus invalidų atsakymus į klausimus, patebima kai kurių skirtumų tarp 40 metų, 40-60 metų ir vyresnių kaip 60 metų žmonių grupių.

Visi apklaustieji palankiausiai vertina bendravimą su kaimynais, nors labiau linkę bendrauti su kaimynais 40-60 metų amžiaus invalidai. Teigiamos emocijos šeimos atžvilgiu yra būdingos visiems įvairaus amžiaus invalidams. Įdomu, kad materialiniu gyvenimu labiausiai patenkinti vyresni kaip 60 metų amžiaus žmonės - 5,12 balo, pagal bendrą šio amžiaus grupės vidurkį - 3,43 balo.

Vidurkiai rodo, kad invalidai iki 40 metų palyginti su kitomis skirtingo amžiaus grupėmis mažiau patenkinti bendra sveikatos būkle. Šios grupės invalidai nenori pasiduoti gyvenimo sunkumams, nenori tikėti, kad jie invalidai, negatyviau vertina savo negalią, nori kuo greičiau pasveikti arba pyksta ant viso pasaulio vien dėl to, kad jie jauni ir su negalia. Jie nepatenkinti savo išsimokslinimu, savo galimybių panaudojimu, idėjų įgyvendinimu bei gyvenimu apskritai.

Skirtingo amžiaus grupės (40-60 metų) duomenų vidurkiai pagal įvairius gyvenimo aspektus yra tolygūs vyresnių kaip 60 metų invalidų grupei. Apskritai savo gyvenimu labiau patenkinti 40-60 metų amžiaus žmonės. Tam įtakos turi svarbiausių poreikių tenkinimas, ramesnis požiūris į savo gyvenimą bei susitaikymas su mintimi, kad sau padėti gali tik pats, nes turi patyrimą sprendžiant įvairias problemas.

Tiriamieji pagal išsimokslinimą buvo suskirstyti į 6 grupes: bemoksliai, baigę pradinę mokyklą, nebaigę vidurinės mokyklos, turintys vidurinį išsilavinimą, turintys aukštesnįjį bei aukštąjį išsilavinimą. Pastebėta, kad pasitenkinimą savo sveikatos būkle labiau vertina turintys aukštesnįjį ar aukštąjį išsilavinimą. Mat šie neįgalieji logiškiau vertina savo padėtį, ne taip greitai reaguoja dėl menkų negalavimų, turi išsamesnę informaciją apie savo ligas. Menkiausiai savo sveikatos būklę vertina invalidai, neturintys jokio išsilavinimo. Tai dėsninga, nes tokie asmenys paprastai yra vyresnio amžiaus, visą gyvenimą dirbę ir dėl kažkokių sveikatos sutrikimų stengiasi kaltinti aplinkinius, o ne save.

Pagal bendrus pasitenkinimo gyvenimu vertinimo kriterijus pastebime, kad visų šešių išsimokslinimo grupių invalidai savo gyvenimą vertina menkai. Toks vertinimas natūralus, nes šie asmenys - žmonės su negalia, kurie turi sudėtingų konfliktų su aplinka ir savimi.

Tyrimo eigoje norėta sužinoti, kiek negalia trukdo įvairiai žmogaus gyvenimo veiklai. Svarbu buvo išaiškinti, kuris sutrikimas labiau, o kuris silpniau trukdo žmogui normaliai gyventi. Tiriamieji savo atsakymus vertino taip pat nuo 1 iki 7 balų. Priminta, kad jei negalia visai netrukdo, vertinama 1 balu, kai labai trukdo - 7 balais.

Kaip ir reikėjo tikėtis, visi apklaustieji vieningai mano, kad žmogui gyventi labiausiai trukdo psichikos sutrikimai. Antroje vietoje pagal neigiamos įtakos laipsnį I ir II grupės invalidų nuomone yra judėjimo sutrikimai. II grupės invalidai neigiamai vertina judėjimo sutrikimą todėl, kad pagal sveikatos būklę jie yra stipresni už I grupės invalidus, kurių judėjimo funkcija ir taip yra apribota dėl negalios. I grupės invalidai patys yra pareiškę, kad jų poreikiai yra sumažėję, dėl sveikatos apribotas savarankiškumas ir laisvalaikis.

Neigiamą klausos sutrikimo įtaką abi grupės vertina beveik vienodai. Tiriamųjų nuomone, kurtumas labiausiai trukdo bendrauti ir užimti norimą padėtį visuomenėje.

Regėjimo negalia mažiau trukdytų I grupės invalidams, nes dėl sveikatos jie mažiau išeina iš namų, savo bute žino, kur ir kaip padėti daiktai ir t.t. Su išore labiau bendrauja II grupės invalidai. Todėl didesnis nepasitikėjimas regos sutrikimu pasireiškia tarp II grupės invalidų. Jie dažniau bendrauja su savo bendruomenės nariais, turi didesnes informacijos imlumo galimybes.

Paaiškėjo, kad vyrai mažiau nei moterys išgyvena dėl klausos ir psichikos sutrikimų pasekmių žmogaus normaliam gyvenimui. Moterys iš prigimties labiau mėgsta bendrauti, todėl šios negalios joms dažniau sukelia depresijas.

Rezultatai rodo, kad tokių tyrimų reikia kuo daugiau, ne vien tik Kėdainių rajone. Juos apibendrinus būtų galima parengti socialines-pedagogines programas, kurios padėtų neįgaliesiems labiau prisitaikyti visuomenėje.